Stavíme nový domov pro dospělé s autismem v Praze

Tomáš se neobejde bez rituálů, lpí na jejich dodržování. Už od probuzení neúprosně vyžaduje, aby se všechny ranní činnosti odehrávaly v přesném sledu, a přitom zvolna. Popohánět Tomáše rodiče nemůžou. Čím víc se na něj totiž spěchá, tím je pomalejší, nebo se také zastaví úplně. 

Časově nejnáročnější je snídaně. Tomáš vyžaduje dlouhé menu několika chodů, též podávaných v neměnném pořadí. Jednotlivé porce musí rodiče připravit v co nejmenších dávkách, aby se jejich syn nepřejídal. Časově tak snídaně zabere jednu až dvě hodiny. A to den teprve začíná. 

Čtrnáctiletý Tomáš má těžší formu autismu. Péče o něj zabrala rodičům všechen volný čas. „Jde vlastně o takovou permanentní službu,“ říká maminka Kateřina. „Dá se říct, že jsme žili v sociální izolaci.“ Rodičům nedal syn nikdy odpočinout. Kvůli svému handicapu se ani není schopen zabavit sám, přičemž i jeho zábava na sebe bere rituální, velmi monotónní podoby. Od maminky například vyžaduje dokola vyprávět deset určitých dílů pohádek s Krtkem. „Cestou autem z dovolené jsem takto vyprávěla dvě a půl hodiny,“ vzpomíná paní Kateřina. Vybaví si ovšem i náročnější vzpomínky: když syn z neznámého důvodu válí sudy po chodníku a každému, kdo se ho v tom pokusí zastavit, uštědří pořádný kopanec. Nebo když ho něco neodolatelně přitahuje – třeba voda ve fontáně. Svlékl se a rozhodl se do ní vlézt. Ani tři lidé mu v tom nedovedli zabránit, pral se jako o život. 

Tomášovi rodiče v tom naštěstí nejsou sami. Když byly jejich synovy tři roky a poprvé se začal projevovat jeho handicap, pomohla služba rané péče Diakonie. Tomáš také navštěvuje speciální školu. A od ledna letošního roku zůstává přes týden ve stacionáři. S rodiči tráví víkendy a svátky. 

Diakonie je průkopníkem v trvalé péči o dospělé s autismem

Sehnat pro člověka s autismem zázemí mimo jeho vlastní rodinu je ovšem nesmírně obtížné. Své o tom ví například paní Blanka, maminka dnes už dospělé Markéty. Oslovila 27 zařízení v Praze a Středočeském kraji s dotazem, zda by její dceru přijala. Sedmadvacetkrát byla odmítnutá. Jen díky neústupné vytrvalosti nakonec získala pro Markétu odpovídající službu. Bohužel, stále se jedná o výjimku. Jak vyplývá například ze statistik Ministerstva práce a sociálních věcí, pobytových sociálních služeb pro lidi s autismem je u nás nedostatek. Zvláště tam, kde má dítě těžší formu autismu, rodiny většinou žijí ve vysilujícím režimu bez naděje na změnu. A i ti z mála šťastných rodičů, kteří našli alespoň nějakou pomoc, hledí do budoucnosti s nejistotou. Co až tady nebudou? Kdo se jejich milovaného dítěte ujme natrvalo? 

V České republice patří Diakonie k průkopníkům trvalé péče o lidi s těžší formou autismu. Domov Radost v Merklíně u Plzně jim poskytuje trvalé zázemí už mnoho let. Nyní se přidá i Diakonie Praha. V budově bývalé sídlištní školky v pražských Stodůlkách už funguje speciální škola, stacionáře a odlehčovací služba. Do dvou let tu vznikne moderní domov pro dospělé s těžší formou autismu, kteří potřebují individuální, intenzivní, a hlavně neustálou péči. Tu bude proškolený personál poskytovat 365 dní v roce, 24 hodin denně. 

Budova nyní prochází velkou dostavbou. Patronkami náročného projektu se staly herečka Mahulena Bočanová a modelka Kateřina Sokolová. Obě moc dobře vědí, co autismus obnáší. Dcera Mahuleny i bratr Kateřiny mají diagnostikovanou poruchu autistického spektra.

„Pro mě je autismus srdeční téma díky mému autistickému bráškovi Ráďovi. A taky proto, že vím, jaký je v Česku nedostatek pobytových center pro osoby s poruchou autistického spektra. Přála bych si více takových skvělých projektů, jako je tento pod Diakonií Praha, aby se dospělí s autismem a jinými typy postižení mohli cítit hezky, bezpečně a doma i ve chvíli, kdy už nebude v silách jejich rodičů se o ně postarat.“ Kateřina Sokolová

Skutečný domov 

Nový domov se bude skládat z pěti jednolůžkových, dvou dvoulůžkových pokojů, společenské místnosti s kuchyní, aktivizační místnosti a koupelen. Celý prostor bude bezbariérový a je koncipován tak, aby co nejvíce připomínal skutečný domov. Magistrát hlavního města Prahy slíbil podpořit budoucí finančně nákladný provoz. Péče o lidi s těžšími podobami autismu je totiž velmi náročná na personál. Jeden pečující se zvládne postarat o dva až tři klienty, v těch nejnáročnějších případech to dokonce bývá v poměru jeden na jednoho. Samotnou stavbu domova ze dvou třetin zaplatí formou dotace Ministerstvo práce a sociálních věcí. Ochota veřejných institucí projekt podpořit dává naději, že se pečující o lidi s autismem jednou dočkají systémové podpory i v naší zemi. 

I tak nyní čelí Diakonie Praha náročné výzvě, jak sehnat zbývající třetinu z celkových 20 milionů, které jsou na dokončení domova potřeba. Bez pomoci dárců to nepůjde. Dobrou zprávou ovšem je, že pomůže i ten nejmenší finanční dar. Přispět na stavbu Nového domova můžete tady. Podpoříte tak nejen lidi s handicapem a jejich rodiny, ale také výjimečné prostředí velkorysosti, lásky a solidarity. Takové, které s kolem náročné pomoci potřebným často vytváří.

Když se má paní Kateřina, maminka čtrnáctiletého Tomáše, zamyslet nad tím, co jí náročná zkušenost s autismem přinesla, neváhá s odpovědí: „Díky zdravotnímu postižení Toma jsme získali velký dar – poznali jsme ryzí a kvalitní lidi, kteří mají srdce na pravém místě. Takoví lidé, kteří se pohybují kolem postižených, dělají svou práci v plném nasazení s pokorou a láskou, kteří dokáží nejen vyslechnout, poradit, ale i ve správný čas správně pomoct. Tom nás k nim vlastně přivedl…. Měli jsme tu čest poznat úžasné lidi jak z oblasti sociální péče, tak z oblasti školství a my měli štěstí i na lékaře. Takoví lidé si zaslouží velkou úctu a poděkování.“